TÉMOIGNAGE

Pour ceux qui vont suivre

En 2012, le mari de mon amie est un homme costaud de 58 ans profitant, depuis quelques années, d’une retraite bien méritée après une longue carrière comme policier.

Des douleurs au dos apparaissent sournoisement. Probablement dues à son nouveau vélo stationnaire… Il les tolère un moment, mais elles sont tenaces, récurrentes. Consultation avec son médecin, ordonnance d’anti-inflammatoires : la douleur persiste. Nouvelles consultations, toujours pas de diagnostic précis, sauf probablement des douleurs musculo-squelettiques dues aux exercices. 

Cinq mois plus tard, malgré quelques consultations médicales, cette douleur intermittente, mais vive qui se manifeste comme des « crises aiguës » perdure. Toujours pas plus de précisions. Jusqu’à ce jeudi du mois de février où il a du sang dans ses urines. 

Ce fut son cadeau de Saint-Valentin. Il revoit son médecin et enfin, les choses bougent. Quelques jours plus tard, le diagnostic irréversible et foudroyant tombe. Cancer du rein avec métastases. Intraitable, incurable. 

Quelques semaines plus tard, le 6 mai 2013, en écoutant les Beatles qu’il adorait, avec ses proches près de lui, il meurt. Pour sa conjointe, douleur, révolte, colère, tristesse. La vie bascule.

Vidée et épuisée

Quelques mois plus tard, un diagnostic de cancer du sein frappe mon amie à la suite de sa mammographie de routine. Lésion de quelques millimètres. Tout se contrôle bien. Le pronostic est bon. Chirurgie, radiothérapie et suivi serré pour les cinq prochaines années. Les mammographies suivantes sont normales. Il n’y a pas lieu de s’inquiéter.

En mai 2018, par contre, ça ne va pas : elle fait, en pleine nuit, ce qui a toutes les allures d’une crise de foie. Consultation chez le même médecin, qui ne s’alarme pas. En juin, la douleur du côté droit du thorax est toujours là. Elle a maigri. Nouvelle consultation. On accuse sa nouvelle activité, la pétanque, de lui irriter le cartilage entre les côtes. « Appliquez du Voltaren » sera le seul conseil qu’on lui prodiguera.

En juillet, une toux sèche s’installe et perdure. Nouvelle consultation en août. Prescription de pompes. La toux persiste. Début septembre, nouvelle consultation. On soupçonne un effet secondaire de ses médicaments pour la pression, sans plus. Fin septembre, sa pression est basse, elle se sent faible et tousse sans arrêt. Non, elle n’est pas dépressive. Elle se sent vidée, épuisée. Elle sait que quelque chose ne va pas. Elle croise une amie infirmière qui la trouve bien pâle. Anémie ?

Un autre médecin est consulté, et seulement à la voir, il comprend la gravité de la situation. 

Elle a perdu beaucoup de poids. C’est visible. Elle a le ventre gonflé. Ascite. On lui retirera huit litres de liquide abdominal en trois ponctions rapprochées. Elle recevra deux transfusions sanguines. Puis, un scan confirme la récidive du cancer du sein et la présence de métastases partout dans son abdomen.

Malchances répétées ?

Peut-être. Mais peut-être aussi qu’en 2018, quand il y a une perte de poids significative chez une patiente qui a eu un cancer du sein depuis moins de cinq ans, une enquête plus poussée aurait été indiquée. Peut-être qu’un ventre gonflé par l’ascite aurait pu être détecté si on l’avait au moins palpé.

Peut-être qu’un patient de 58 ans qui a des douleurs au dos depuis cinq mois mérite une enquête plus poussée que la prescription à répétition d’anti-inflammatoires ?

En 2018, le cancer frappe une personne sur trois… mais parfois deux sur deux.

Le médecin est le seul à pouvoir poser ce diagnostic. C’est pourquoi nous avons besoin d’un accès rapide et d’une enquête qui tient compte de ce niveau de risque élevé et croissant face à une maladie sournoise qu’il faut débusquer avec perspicacité et rapidité. Chaque journée compte.

Besoin de savoir ET DE FAIRE MIEUX ENSEMBLE

Depuis novembre 2018, mon amie est dans une maison de soins palliatifs. Quelques semaines à vivre, tout au plus.

Je suis allée la voir. Elle m’a tout raconté en détail. Elle en avait besoin. Elle décrit chaque étape avec calme et lucidité, mais je sens toute sa douleur. Elle n’a pas besoin d’analgésiques pour l’instant, mais elle a mal. Mal d’injustice, mal du doute sur un diagnostic potentiellement trop tardif qui a bouleversé sa vie deux fois, dont une lui sera fatale.

Si les deux situations étaient inéluctables, il faudrait que quelqu’un lui explique qu’il n’y avait rien d’autre à faire plus tôt. Mais si c’était évitable, il faudrait que quelqu’un fasse mieux la prochaine fois.

Savoir permet d’atténuer la douleur. La douleur intérieure.

Est-ce qu’un travail en interdisciplinarité aurait pu aider à un diagnostic plus précoce ?

Dans le cas de mon amie, est-ce qu’un suivi par un membre d’une équipe spécialisée en oncologie aurait repéré plus tôt les symptômes ?

Et si c’est trop tard pour elle, elle voudrait donner une meilleure chance au suivant. On ne cherche pas de coupable, on veut le meilleur pour l’avenir.

Je lui ai dit : « Aimerais-tu que je parle publiquement de ce que tu as vécu ? » Sans une seconde d’hésitation, son regard allumé, elle m’a dit : « Oui ! »

* Ce texte a été revu et des détails ont été précisés par la fille de l’amie de l’auteure.

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