Opinion Services sociaux pour les handicapés

La détresse des sans-voix doit être entendue

On a abondamment entendu parler de chants d’esclaves depuis quelques jours. Ces chants qui redonnaient espoir à ceux qui rêvaient de liberté. En pleine canicule, les médias sociaux se sont déchaînés et tout le monde avait un mot à dire sur la liberté d’expression, sur l’appropriation culturelle, sur la discrimination raciale…

Au Québec, en 2018, les personnes handicapées font face tous les jours à de nombreuses inégalités sociales. Elles sont généralement sans voix et les familles qui portent cette voix n’ont pas l’énergie nécessaire pour se faire entendre. Pas un quidam n’ose le décrier. Parler de handicap n’est pas au goût du jour ; ni pour les politiciens ni pour les journalistes.

Le 10 juillet, une demande d’action collective pour la maltraitance des usagers hébergés en CHSLD était déposée. Le lendemain, deux organismes diffusaient une étude démontrant l’écart financier entre le financement offert aux ressources d’hébergement et celui offert aux parents prenant soin de leurs enfants.

Est-ce que le vent se lèverait enfin pour les personnes les plus vulnérables du Québec ? À quelques mois des élections, est-ce que nos gouvernements cesseront de « nous entendre » et finiront par proposer des actions ? Est-ce qu’un projet de société se mettrait enfin en route ?

Chez les parents d’enfant handicapé, un refrain mystique et inquiétant se fait discrètement entendre. Il vous est inconnu, vous surprendra et peut-être vous scandalisera. Il ne créera pas de grands débats. Hélas.

« Il doit partir avant moi. Il faut que je lui survive. Il faut qu’il parte avant que je ne meurs. »

Ce ne sont pas des chants d’espoir. Ce ne sont pas des chants joyeux. Ce sont des litanies surprenantes et alarmantes en 2018, dans une société qui se dit l’une des plus égalitaires du monde. Et qui s’est dotée d’une politique exemplaire d’universalité et d’équité en ce qui concerne les services de santé et les services sociaux.

Avoir un enfant handicapé est un combat sans fin. Phrase mille fois entendue, cliché archiconnu, mais combien vrai. Accepter la différence de son enfant, téléphoner mille fois au commissaire local aux plaintes pour obtenir des services ou pour les maintenir, se démener face à l’appauvrissement familial, taper du poing sur la table pour ne pas qu’on ferme le dossier de son enfant ou qu’on achève subitement un épisode de services, manifester devant le bureau du ministre de la Santé à -30 oC pour que son enfant reçoive des services professionnels, répondre aux refus ou aux diminutions d’aide financière, contester la diminution de services d’intégration au travail, et j’en passe…

Souhaiter perdre celui ou celle à qui l’on a donné vie est tout à fait contraire à l’ordre naturel des choses. Ça illustre à quel point ces familles se sentent abandonnées par l’État. Sur qui compter lorsqu’elles ne seront plus là ? Sur la bienveillance d’un réseau qui nivelle par le bas depuis des années ?

Ces familles en ont marre d’entendre la même chanson. Le bulldozer Barrette a fait son œuvre dans les services sociaux et, disons-le, le secteur de la déficience intellectuelle est dévasté. Comment reconstruire devant ce grand trou noir ?

Écouter les familles et agir. Il est grand temps que leur détresse soit entendue. Il est plus que temps que ces chants du désespoir cessent et qu’on leur propose un avenir plus rassurant.

* Cette lettre est dédiée à Faouzia qui a quitté ce monde trop jeune. Nazim, son fils handicapé, a la chance d’avoir un père engagé qui veillera sur lui. Je lui souhaite longue vie. Toutes mes condoléances à la famille.

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