« Injuste et contre-productif »
En plus de susciter un tollé chez les partis de l’opposition, les propos du ministre Pierre Fitzgibbon sur la possibilité d’attirer les entreprises pharmaceutiques au Québec grâce aux données de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) ont été accueillis avec une certaine frustration par le milieu universitaire. C’est que les chercheurs en santé tentent depuis longtemps d’accéder à cette « mine d’or » pour mener leurs travaux… mais butent sur toutes sortes de difficultés.
« Ce serait assez ironique, pour ne pas dire injuste et contre-productif, que le privé ait accès à ces données quand les chercheurs universitaires et hospitaliers ont beaucoup de contraintes », dénonce Vincent Larivière, titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les transformations de la communication savante de l’Université de Montréal.
« Je fais partie de ceux qui trouvent ça un peu ironique. On est peut-être un peu jaloux, effectivement », renchérit le Dr Olivier Drouin, pédiatre et chercheur clinicien au CHU Sainte-Justine.
Jeudi, le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, a qualifié de « mine d’or » les données médicales de la RAMQ alors qu’il répondait aux questions des partis de l’opposition à l’étude des crédits budgétaires de son ministère.
« Je sais que c’est un sujet très controversé, je ne rentrerai pas là-dedans tout de suite, j’ai des vues très précises sur ça. Mais le jour où on peut se rendre confortable de donner accès à nos données de santé aux compagnies pharmas qui vont venir dans nos hôpitaux universitaires, qui sont très performants, […] c’est winner », a poursuivi le ministre.
« La stratégie du gouvernement, c’est carrément de vouloir attirer les pharmas, quelques pharmas, à venir jouer dans nos platebandes. [À] profiter de ça », a ajouté le ministre.
Joyau pour la recherche
Samuel Blais, étudiant en médecine à l’Université de Montréal et candidat au doctorat de recherche en sciences de la santé à l’Université de Sherbrooke, le confirme : les données de la RAMQ sont un joyau pour la recherche médicale, qui n’a pas d’équivalent aux États-Unis, par exemple.
« C’est extrêmement puissant pour faire de la recherche de très grande qualité parce qu’on peut avoir des données sur une très longue période pour toute la population du Québec. Ça donne beaucoup de puissance statistique. »
— Samuel Blais, candidat au doctorat à l’Université de Sherbrooke
Lui-même aimerait utiliser ces informations pour étudier les effets de certaines opérations chirurgicales cardiaques chez les enfants. Parfois, les conséquences de telles opérations se font sentir 20 ou 30 ans après l’intervention. Suivre des patients sur de telles périodes est extrêmement long et coûteux. Mais les données de la RAMQ permettent de remonter dans le temps et de voir comment ont évolué ceux qui ont subi ces opérations.
D’importants délais
Le chercheur se bute toutefois à d’importantes contraintes administratives quand il tente d’y accéder, situation dénoncée depuis longtemps par le milieu académique. « Les délais sont incroyables. On parle de 12 à 24 mois pour avoir accès aux données », confirme le Dr Olivier Drouin, qui, de son côté, voudrait utiliser les données pour mieux prévenir les crises d’asthme chez les enfants.
« Les données en santé, on voit ça comme une richesse collective. C’est quelque chose qui a un potentiel vraiment fort d’améliorer le système de santé et la santé des Québécois », dit le Dr Drouin.
« Si les données deviennent accessibles aux entreprises pharmaceutiques, le moins qu’on puisse espérer est qu’elles le soient aussi pour les gens qui veulent améliorer le bien-être des patients. »
— Le Dr Olivier Drouin, du CHU Sainte-Justine
Selon les chercheurs, il existe des protocoles éprouvés permettant de rendre ces données anonymes et d’éviter les risques relatifs à la vie privée. Ils évoquent des initiatives en place en Ontario et dans les pays nordiques.
Le Parti québécois et Québec solidaire ont qualifié de « dangereux », vendredi, les propos du ministre de l’Économie.
« Ces propos-là donnent la chair de poule. C’est un délire de businessman déconnecté. Je ne vois pas comment un ministre de l’Économie, en 2020, peut lancer une telle idée avec autant de désinvolture », a dénoncé le leader parlementaire de Québec solidaire, Gabriel Nadeau-Dubois.
« C’est dangereux, là, c’est nos données personnelles à la RAMQ qu’on donnerait à des pharmaceutiques pour faire de la business », a affirmé de son côté le péquiste Harold LeBel.
« On ne va pas donner ça à n’importe qui »
La Presse a fait une demande d’entrevue auprès de Pierre Fitzgibbon vendredi, mais son cabinet l’a refusée, affirmant que l’agenda du ministre était plein.
En commission parlementaire, jeudi, alors qu’il était questionné par le député solidaire Vincent Marissal, M. Fitzgibbon a affirmé que les données personnelles des Québécois ne seraient « pas données à n’importe qui ».
« Il est clair que l’avantage comparatif du Québec pour l’intelligence artificielle réside à plusieurs endroits, dont les données de la RAMQ. Il n’y a aucun doute. […] Quand on va régler les enjeux de confidentialité, on va régler les enjeux d’accès aux données personnelles. Ce sont des données qui sont incroyablement puissantes parce que peu d’endroits dans le monde ont un dépositaire avec autant de données », a poursuivi le ministre.
« On a une mine d’or. Mais avant de donner ça à n’importe qui, il faut faire un travail d’accès aux données. Il n’y a aucun doute », a-t-il ajouté, tout en restant vague sur le temps qu’il faudrait à Québec pour mettre en place une telle stratégie.
— Avec Fanny Lévesque, La Presse