Défi de famille

Routine stricte pour contrôler les tics 

Catherine Perron, 39 ans Mathieu Pelletier, 9 ans Marianne Pelletier, 6 ans
Le défi : Apprivoiser le syndrome Gilles de la Tourette

Au fil des ans, une famille connaît son lot de défis. Chaque semaine, des parents racontent comment ils ont su relever un défi qui s’est présenté.

Qu’ils soient verbaux ou moteurs, les tics sont étroitement liés aux émotions, aux excès de stress et d’angoisse. Un amalgame de réactions avec lesquelles doit composer le petit Mathieu, qui vit avec le syndrome Gilles de la Tourette.

Mathieu réussit bien à l’école et décode très bien les émotions d’autrui, mais il effectue plusieurs mouvements involontaires : il cligne beaucoup des yeux, il a parfois le réflexe d’ouvrir la bouche et les yeux très grand, ou de claquer sa langue quand il réfléchit.

Conscient de sa différence, il fait tout pour passer inaperçu. « À la maternelle, il n’osait pas dire qu’il voulait aller à la salle de bains, car pour lui, l’idée de se distinguer du groupe était impensable, explique sa mère, Catherine Perron. Il gardait son envie tout l’après-midi et quand il rentrait à la maison, il explosait de rage. Avec le temps, on a tenté de normaliser son environnement. Ses enseignantes ont pris l’habitude d’aller au-devant de ses besoins pour qu’il se sente confortable. »

Pour sa part, Mathieu tente désespérément de contrôler ses tics, ce qui l’épuise physiquement et mentalement. « Quand il revient à la maison, il doit se défouler pendant 10 ou 15 minutes, après avoir accumulé. Sa sœur et moi, on le laisse faire. »

Évidemment, les défis que doit surmonter le jeune garçon bouleversent sa mère. « Mon enfant a des tics moteurs, alors j’ai deux fois plus d’inquiétude pour sa vie sociale. Et beaucoup de colère. Un enfant de 9 ans ne devrait pas avoir à gérer tout ça, souligne-t-elle. Il devrait pouvoir jouer aux Lego et à Batman tout simplement. »

Apprivoiser le syndrome

À l’école, les imprévus génèrent du stress, ce qui amplifie les tics chez l’enfant. « Au début, ses camarades lui disaient d’arrêter de cligner des yeux. Quand Mathieu était démasqué, son anxiété décuplait et ses tics augmentaient. »

Avec le temps, l’entourage s’est habitué à cette réalité. « Plus personne ne s’étonne de ses tics désormais. Il n’est pas discriminé. Tout le monde le veut dans son équipe de soccer ou de hockey. Il est bien entouré. »

Année après année, le personnel de l’école a grandement aidé. « J’ai reçu du soutien, de la compréhension et de la chaleur des professeurs et du personnel de garde. Ils font tout ce qu’ils peuvent pour mettre Mathieu à l’aise. » 

La mère avoue toutefois avoir dû travailler sur elle-même avant d’accepter de recevoir de l’aide. « J’ai besoin de former une équipe avec eux, explique-t-elle. J’ai d’ailleurs créé un document de synthèse sur le syndrome pour notre entourage, afin de leur expliquer les interventions et notre quotidien. »

Cette réalité doit impérativement respecter une routine. Quitte à déplaire à certaines personnes. « J’ai perdu des amitiés et je me suis fait juger, parce que j’étais stricte. Lorsqu’on n’a pas un enfant différent, on peut se permettre un dimanche soir d’improviser un souper à l’extérieur. Moi, je dois me demander chaque fois si un élément spécial va avoir une conséquence et si je suis prête à gérer la situation, si Mathieu est brûlé le lendemain. »

Le résultat

Malgré toutes les stratégies adoptées, Catherine Perron se sent parfois impuissante devant les défis à relever. « Le plus difficile, c’est d’être observateur et de ne pas pouvoir l’aider. Souvent, je peux seulement le coller contre moi et respirer avec lui, pour que mon calme lui soit communiqué. Je donnerais tout ce que j’ai pour prendre sa place. »

Comme c’est impossible, il lui reste un outil indéfectible : son affection. « Quand je couche mes enfants le soir, je leur dit : ‟Je t’aime exactement comme tu es.” Il faut arrêter de se comparer aux autres. »

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