Une étude statistique du Conseil du statut de la femme traduit pour la première fois la réalité en chiffres : les aidants sont d’abord des aidantes. Et elles paient de leur personne. Des témoignages et des faits…

Viviane Rocheleau a 42 ans, et c’est l’automne dernier que la vocation s’est imposée.

Sa mère, âgée de 70 ans, habitait dans l’est de l’île avec son conjoint. Un samedi de septembre, lors d’une visite, Viviane a trouvé son beau-père mort dans son lit. « Ma mère, qui avait commencé à avoir des pertes cognitives, ne s’en était pas rendu compte. »

Viviane habite à Pointe-Claire, pratiquement à l’autre extrémité de l’île. « La meilleure décision était que ma mère emménage chez moi. »

Viviane est mère de deux filles de 8 et 14 ans, en garde partagée. Dans une énorme chaîne de dominos, presque toute la famille a changé de chambre à coucher.

De l’expertise à l’expérience

Viviane travaillait alors pour une coopérative d’aide à domicile.

Elle a quitté cet emploi pour se rapprocher de son domicile et de sa mère.

« Ça fait presque 20 ans que je travaille avec les personnes en perte d’autonomie, mais quand vient le temps d’être aidant de ta propre famille, ce n’est pas tout à fait pareil », confie-t-elle.

Presque du jour au lendemain, elle est passée de l’autre côté du miroir. Ce qu’elle pressentait jusqu’alors par empathie, elle l’a vécu dans son corps et sa tête. « Après trois mois, j’étais épuisée », lance-t-elle.

Mais c’est peut-être de la tête qu’est venue la plus grande surprise. « Le cerveau devient fatigué. Penser, penser, penser… »

Le quotidien s’emplit de mille précautions, mille inquiétudes, mille petits soins.

Sa mère mange tôt : à 11 h 30 pour le dîner, à 16 h 30 pour le souper. « Adaptation », résume- t-elle.

Sur le canapé d’angle, une couverture est étendue sur les coussins pour que sa mère puisse s’y allonger. Le sous-sol a été réaménagé pour elle, mais Délia, sans surprise, préfère passer sa journée au piano nobile, l’étage noble, où bat la vie familiale.

Justement, elle apparaît par l’escalier, frêle silhouette au sourire timide, silencieuse et effacée comme une ombre, vêtue d’un pyjama.

Elle était allée fumer au garage. Car la maison de Viviane était auparavant une maison sans fumée. C’est un des compromis consentis par son conjoint. « Il faut que j’essaie de la faire arrêter de fumer », dit-elle.

On s’oublie

« Souvent, on attend à la dernière minute, d’être épuisé, pour demander de l’aide », observe Viviane Rocheleau. « C’est la grosse erreur des proches aidants : je suis capable, je veux m’occuper de mes parents, c’est ma responsabilité. »

Viviane souffre de fibromyalgie, un mal sournois aux sources mal connues. « Quand tu t’occupes d’un proche, c’est là que les bobos sortent, à cause du stress. »

Soudain, ses yeux s’emplissent d’eau, elle que son sourire franc n’avait pratiquement pas quittée.

« On veut être généreux, prendre nos responsabilités, on le fait avec amour, avec joie, mais là-dedans, on s’oublie. »

— Viviane Rocheleau

Puis elle ajoute : « Ce n’est pas que ça ne nous fait pas plaisir, c’est ça l’affaire… »

Ajoutez encore la culpabilité : « C’est le mot des proches aidants », avait-elle compris au travail. Elle l’a personnellement vérifié depuis. « On se sent coupable de ne pas donner assez de temps. On se sent coupable d’aller en vacances… »

Le fardeau assumé de la proche aidante… Mais elle ne se serait pas vue faire autrement.

DES DONNÉES SUR CES PROCHES QUI SE DONNENT

Viviane a été happée à 42 ans.

D’autres, on le verra plus loin, y consacrent leur vie – un sacrifice qu’ils n’osent pas nommer ainsi, consenti avec amour.

On s’en doute, les proches aidants sont plus souvent des aidantes. Dans quelles proportions, de quelle façon et avec quelles conséquences ? C’est ce que révèle le portrait statistique que publie aujourd’hui le Conseil du statut de la femme (CSF).

Il s’agit de la première analyse différenciée selon les sexes (ADS) de ce que les chercheuses Joëlle Steben-Chabot, Sarah Jacob-Wagner et Hélène Charron appellent « la proche aidance » au Québec.

C’est d’abord leur nombre qui frappe : en 2012, on comptait 1 675 700 proches aidants, soit environ un quart de la population québécoise âgée de 15 ans ou plus.

Le CSF a retenu la définition de l’enquête de Statistique Canada (2012) sur les soins donnés et reçus : le proche aidant est « une personne qui, au cours des 12 mois précédant l’enquête, a fourni de l’aide ou des soins de longue durée à un bénéficiaire en raison d’un problème de santé de longue durée, d’une incapacité physique ou mentale ou de problèmes liés au vieillissement ». En somme, des soins ou de l’aide apportés à un proche, gratuitement et dans un contexte informel.

Au surplus, 42 % des femmes et 35 % des hommes proches aidants ont également au moins un enfant qui habite à la maison.

Près de six aidants sur dix (58 %) sont des femmes.

Et encore, leur nombre est sans doute sous-estimé. Les enquêtes dont les auteures tirent leurs données s’appuient sur l’auto-identification : ce sont les répondants qui se décrivent ou non comme proches aidants. Or, « le reste de la recherche dans ce domaine nous amène à dire que les femmes ont tendance à se définir comme proche aidante plus tard dans le processus de soutien que les hommes », indique la chercheuse Hélène Charron.

Des surprises

Les auteures ont tout de même eu des surprises.

Les femmes sont beaucoup plus surreprésentées chez les proches aidants en emploi que chez les proches aidants aux études ou retraités.

« Ça, on ne le savait pas encore de cette façon-là, observe Hélène Charron. Il y a là des enjeux en matière d’articulation femme et travail qui sont particulièrement importants. »

Autre surprise, à peine 5,6 % des proches aidants reçoivent de l’argent de l’un ou l’autre des programmes gouvernementaux. « C’est quand même étonnant de constater qu’assez peu de personnes en bénéficient ou s’en prévalent », commente Joëlle Steben-Chabot.

Où sont les frères ?

On observe moins d’écart entre hommes et femmes quand il s’agit de prodiguer des soins prolongés au conjoint.

« Il y a une forme de solidarité conjugale qui fait que les deux sont impliqués autant l’un que l’autre, souligne Hélène Charron. C’est vraiment dans d’autres contextes, notamment dans la prise en charge des parents et beaux-parents, que les femmes sont plus mobilisées. »

En d’autres mots, les frères s’engagent moins que leurs sœurs.

« Ça nous ramène ultimement à l’importance de l’éducation à l’égalité dès l’enfance », souligne la présidente du Conseil du statut de la femme, Me Louise Cordeau. « Sans vouloir généraliser, je pense qu’il faut davantage encourager les garçons à développer des habiletés émotionnelles et de soins. »

1 675 100 proches aidants

58 % de femmes

42 % d’hommes

Faible revenu

Dans la tranche de revenus de 20 000 $ à 40 000 $

34,9 % des femmes sont proches aidantes

21,8 % des hommes sont proches aidants

Chez les femmes qui gagnent entre 20 000 $ et 40 000 $, plus du tiers sont proches aidantes. Chez les hommes, ils sont environ un sur cinq.

« On sait que la proche aidance entraîne des coûts, directs ou indirects, indique Joëlle Steben-Chabot. Il était particulièrement intéressant de montrer que ces impacts ont lieu aussi chez des personnes qui sont déjà à faibles revenus, donc qui vont précariser leur situation. »

Femmes plus souvent en emploi

Proportion de proches aidants chez :

Les femmes

En emploi : 32,8 %

Aux études : 19,7 %

À la retraite : 26,1 %

Les hommes

En emploi : 20,6 %

Aux études : 21,9 %

À la retraite : 22,4 %

Alors que la situation des hommes – aux études, au travail ou à la retraite – a peu d’impact sur leur engagement en proche aidance, les femmes en emploi sont beaucoup plus souvent proches aidantes.

Plus nombreuses pour plus d’heures

492 500 femmes 271 220 hommes

consacrent 4 heures ou plus par semaine à l’aide aux proches.

Approximativement autant d’hommes que de femmes consacrent une heure ou moins par semaine à aider un proche. Mais « plus la tâche s’alourdit, plus les femmes sont mobilisées », résume Hélène Charron.

Division traditionnelle

Ils offrent cette aide

Soins personnels : 

325 500 femmes

121 000 hommes

Entretien de la maison : 

348 900 femmes

427 000 hommes

La division traditionnelle des tâches au sein du ménage s’est prolongée dans l’aide aux proches.

Soins personnels, traitements médicaux, travaux domestiques, soutien émotionnel : presque deux fois plus de femmes que d’hommes s’y consacrent.

Les plus faibles écarts touchent les activités traditionnellement dévolues aux hommes : opérations bancaires, transport, entretien de la maison.

« La seule tâche où il y a plus d’hommes, c’est l’entretien de la maison », souligne Joëlle Steben-Chabot. Elle prend soin de préciser : « On parle d’entretien ou de réparation, pas de ménage. »

Conséquences sociales

69 % des proches aidantes 57 % des proches aidants

doivent réduire le temps consacré aux activités sociales, aux loisirs ou à la détente.

En proportion, les femmes sont plus nombreuses que les hommes à subir dans leur vie sociale et familiale les conséquences de leur engagement. Elles sont aussi proportionnellement plus nombreuses à en subir l’impact sur leur vie familiale.

Santé émotionnelle

40 % des femmes 22 % des hommes

considèrent leurs responsabilités comme stressantes.

Sans surprise, les tâches plus lourdes et les soupapes moins efficaces ont des répercussions sur le bien-être psychologique.

« C’est cette charge mentale qui est particulièrement forte pour les femmes qui assument la proche aidance, énonce Hélène Charron. C’est comme le dernier bastion, la chose qui se divise le moins, ou qui a le moins été transférée vers les hommes. »

Du positif

81 % des proches aidantes 80 % des proches aidants

trouvent également leurs responsabilités gratifiantes.

« Il y a des conséquences positives aussi associées à la proche aidance, souligne Hélène Charron. La gratification, l’amélioration de la relation avec la personne aidée, c’est important aussi de le mettre en valeur. »

Hommes et femmes en tirent satisfaction dans les mêmes proportions. « C’est un peu étonnant de le constater, indique sa collègue Joëlle Steben-Chabot. On aurait pu s’attendre à ce que les conséquences négatives résonnent. »

Impacts financiers

17 % des proches aidantes 13 % des proches aidants

ont connu des difficultés financières en raison de leurs activités.

Au moins 6 aidants sur 10 ont engagé des dépenses, certaines très importantes pour la modification du logement. Environ 14 % ont dû réduire leurs heures de travail.

Rares et minces crédits

Femmes : 1132 $ Hommes : 1175 $

Somme annuelle moyenne accordée aux bénéficiaires du crédit d’impôt québécois pour aidant naturel.

Alors que les femmes représentent 58 % des proches aidants, elles ne comptent que pour 53 % des bénéficiaires du crédit d’impôt québécois pour aidant naturel.

En 2014, plus de la moitié (53 %) des proches aidants qui ont profité du crédit d’impôt fédéral non remboursable pour aidants naturels étaient des hommes !

Moins de 6 % des proches aidants se prévalent des services de répit ou ont reçu de l’argent de programmes gouvernementaux.

« Il faut remettre en question tout ce qui concerne le soutien financier », exprime Joëlle Steben-Chabot. 

Ressources en bibliothèque

Le programme Biblio-Aidants, offert dans près de 600 bibliothèques publiques québécoises, consiste en une série de 15 cahiers thématiques à l’intention des proches aidants. « Chaque cahier présente une liste d’organismes, une sélection de sites web pertinents et des suggestions de lecture et de films. Toute l’information qui s’y trouve a été choisie, analysée et validée par des bibliothécaires diplômés », informe Ève Lagacé, directrice générale de l’Association des bibliothèques publiques du Québec.

Isabelle Malette

Je suis mariée depuis 25 ans et je suis maman de deux jeunes hommes de 27 et 23 ans, tous deux atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. C’est une maladie dégénérative, qui a été détectée dans le cas du plus vieux à quatre ans et demi.

On travaille tous les quatre à faire rouler nos deux PME, comme je m’amuse à dire : notre commerce et la maison.

On se spécialise dans la restauration de véhicules anciens. Mon mari part tôt le matin à 6 h. C’est moi qui lève les garçons. Je les habille, je leur fais faire leur toilette. Je les fais déjeuner et je les prépare pour les amener avec moi au commerce.

Gabriel, le plus vieux, travaille avec nous. Il a son indépendance financière, et en même temps, on est là pour pouvoir l’aider dans son quotidien. C’est lui qui répond aux clients, qui fait les commandes téléphoniques.

Mon Samuel, lui, a eu la brillante idée de faire des études en communication et journalisme.

Il voulait aller travailler pour RDS.

Étant en fauteuil roulant, il a beaucoup de difficulté à se trouver un travail, donc il écrit un blogue sur le sport avec près de 19 000 abonnés qu’il tient à partir de son bureau dans notre commerce.

C’est sûr qu’on a des montagnes russes d’émotion. Il y a des moments où on est fatigués, on voudrait avoir plus de répit.

On s’est toujours dit, mon conjoint et moi : ce n’est pas nous qui allons nous adapter à la maladie, mais c’est la maladie qui va devoir s’adapter à nous.

CATHERINE FERLAND

Je suis une maman aidante naturelle pour Félix, mon grand garçon de 21 ans, Asperger, et pour mon ti-pit de 11 ans, Ézéchiel, autiste et syndrome de Gilles de la Tourette.

Oui, j’ai des troubles financiers, mais j’ai la chance d’avoir une famille présente et d’être travailleuse autonome.

J’ai beaucoup réduit mes heures de travail. Je suis seule comme soutien.

J’ai appris la simplicité volontaire. Mes parents m’aident beaucoup.

C’est la vie sociale et amoureuse qui n’est vraiment pas facile. Et renoncer à nos rêves.

C’est il y a cinq ans que j’ai réalisé que je devais mettre une croix sur mes projets d’avenir.

C’est là que j’ai pris conscience que Félix serait toujours à la maison, qu’il ne travaillerait pas.

J’ai dû passer l’étape de l’acceptation, reconnaître que j’allais toujours avoir mes fils avec moi et que j’allais devoir trouver une autre personne au cas où je ne serais plus là.

Je dois me recréer une nouvelle réalité épanouissante pour moi. Je sais que je vais y arriver. Après la période « déprime » où notre monde et nos rêves s’effondrent, je suis rendue dans la période « je me retrousse les manches ». Mon objectif est qu’on soit tous heureux. C’est encore possible, ça va juste être différent des autres et de ce que j’avais rêvé avant.

Les cinq dernières années ont été dures, mais je remonte la pente. Je suis en train de me trouver de nouveaux rêves, de nouveaux projets, de nouveaux objectifs avec mes garçons.

C’est grâce à eux que je suis la personne que je suis aujourd’hui.

MICHEL HOULE

Je suis aidant naturel depuis 12 années.

Le 31 décembre 2005, mon épouse faisait une crise cardiaque dans un stationnement de Laval. Louise avait 54 ans et moi 52 ans.

Lorsque les ambulanciers sont arrivés, elle était décédée. Ils ont réussi à la réanimer.

Elle est demeurée neuf jours dans le coma et ça lui a pris plus de six mois d’hospitalisation avant de revenir à la maison.

Quatre ans plus tard, j’ai pris ma retraite. Je n’avais pas le choix. Il fallait que je l’appelle à l’heure du dîner pour qu’elle prenne son repas.

Elle est demeurée avec des séquelles au cerveau. Elle n’a plus de mémoire à court terme.

Elle bénéficie d’aide cinq jours par semaine pour sa toilette et je dois m’occuper maintenant de tout : ménage, lavage, épicerie, budget, soins pour Louise…

C’est du jour au lendemain. Tu ne t’y attends pas. Tu ne connais aucunement le réseau. Il faut que tu apprennes tout ça.

Je n’avais pas le choix. Mon épouse, je l’aimais. Quand j’étais plus jeune, j’ai eu deux grosses opérations à la colonne cervicale. Elle était là pour moi.

J’ai eu 65 ans cette semaine. Tout ce que je demande, c’est d’avoir la santé pour continuer à prendre soin d’elle.

On ne roule pas sur l’or. Mais ce que je trouve le plus difficile, c’est que jusqu’à 65 ans, j’avais une bonne assurance médicaments avec mon ancien employeur.

À 65 ans, tu tombes sur l’assurance du gouvernement. Le problème, c’est qu’ils paient de moins en moins de médicaments. Moi et mon épouse, on dépense 12 000 $ en médicaments par année.

MARIE-CLAUDE SÉNÉCAL

Je suis enseignante. Mais dans les faits, j’ai deux maîtrises, un baccalauréat et un certificat de premier cycle. Bref, je pourrais enseigner au cégep ou encore être directrice d’école… Mais j’ai mis ma carrière en veilleuse…

J’enseigne quand même à temps plein, et je réussis à y combiner tous les rendez-vous à l’hôpital de ma fille lourdement handicapée. Joanie aura 17 ans le 17 mai… Je suis chef de famille monoparentale… Est-ce que je suis fatiguée ? Oui, parfois. Mais sincèrement, je n’ai pas vraiment le temps !

Pour ce qui est de la vie personnelle de femme… Assez complexe de refaire sa vie avec à sa charge une enfant si handicapée…

Pour l’argent, avec les 1266 $ par mois de médicaments, le logis à adapter, le camion à payer pour faire adapter, la perte de salaire de congés maladie et la carrière freinée, les activités plus coûteuses puisqu’adaptées, etc., je vous assure que les dollars sont comptés.

Bref, j’ai mis ma vie de côté. Je donne et je donne…

Et vous savez quoi ? Je ne changerais rien.

En fait, j’ai besoin d’aide pour arriver à fonctionner dans cette réalité. Je veux assumer moi-même cette vie avec ma belle Joanie. Mais il me faut du soutien.

Joanie aura 17 ans, elle ne marche pas, ne parle pas, porte des couches, a besoin que je la lave, que je l’habille, que je la nourrisse… Mais Joanie a une belle vie et nous sommes heureuses !

Je vous assure que j’aime mieux ma vie compliquée avec Joanie qu’une vie simple sans elle…