Pas question de vendre nos données de santé à l’industrie

En tant qu’organisme sans but lucratif de développement économique dans le secteur des sciences de la vie et des technologies de la santé, Montréal InVivo s’appuie sur le travail de comités constitués d’experts de l’industrie, de la recherche publique et des gouvernements. À ce titre, nous avons un point de vue unique et éclairé sur les enjeux qui touchent ce secteur stratégique pour le développement économique du Québec et pour la santé de sa population. L’amélioration des processus d’accès aux données de santé est l’un des enjeux prioritaires qui font consensus au sein de nos groupes de réflexion stratégiques, et ce, depuis plusieurs années.

Nous aimerions rappeler l’importance de cet accès pour les chercheurs, les entreprises, les professionnels de la santé et l’ensemble des Québécois.

Il faut comprendre que ce sont, en fin de compte, les patients qui en tireront profit, car ils pourront se faire offrir par les professionnels de la santé des traitements mieux adaptés à leurs besoins individuels et donc obtenir une réponse thérapeutique plus efficace et plus sécuritaire.

C’est ce qu’on appelle communément la médecine personnalisée/de précision.

Pour que le Québec puisse faire partie d’une économie de demain basée sur la valorisation des données massives, il faut nous organiser pour regrouper, jumeler et croiser nos données en santé, et pas uniquement celles de la Régie de l’assurance maladie du Québec. Il est donc primordial de mettre en place des processus d’accès aux données de santé sécuritaires, fiables et surtout, anonymes.

Le cadre que nous proposons s’appuie sur les recommandations de la Table nationale des directeurs de la recherche du Québec. Il est basé sur le fait que le privilège de regrouper et de croiser des données soit accordé uniquement à quelques établissements de santé qui auront démontré que leurs processus de conservation, d’accès et de gestion des données de santé sont sécuritaires et optimisés et que l’expertise en sciences des données de cet établissement est reconnue. Cette approche a déjà été adoptée ailleurs, notamment en Écosse, et on constate que le Québec (et le Canada) se trouve loin derrière les récentes initiatives d’autres pays comme la France ou la Finlande.

Le système de santé universel au Québec est un atout que plusieurs pays nous envient, mais on ne tire pas pleinement profit de cet atout en ce moment, car les processus pour accéder aux données ne sont pas à la hauteur de nos ambitions.

Et pourtant, c’est quelque chose que l’on sait très bien faire au Québec pour d’autres types de données comme celles de la recherche. Les processus en place sont clairs, bien encadrés, contrôlés par des comités d’éthique et sécuritaires. On pourrait certainement transposer cette expertise aux données de santé.

Bénéficier d’un accès plus fluide aux données de santé sera bénéfique pour nos chercheurs et une diversité d’entreprises québécoises en sciences de la vie. En plus des grandes multinationales, nos entreprises de biotechnologies, de technologies médicales, de tests diagnostiques, de recherche à contrat et de santé numérique pourront développer et livrer de nouvelles solutions médicales pour répondre aux besoins des patients non seulement au Québec, mais à l’échelle internationale. Notre objectif est de contribuer à la pérennisation de notre système de santé, au développement de notre économie du savoir et finalement à la santé de notre population. Les prises de position récentes sur le sujet ont au moins eu l’avantage de remettre à l’avant-scène un enjeu important pour le secteur et la population.

Loin des prises de position alarmistes, extrémistes ou partisanes, nous pensons qu’il est plus que temps d’avoir un débat de fond et de trouver la meilleure façon de permettre aux chercheurs du secteur des sciences de la vie et des technologies de la santé de saisir les occasions qu’apporte l’analyse des données massives en santé. Le temps presse. La maladie, elle, ne prend pas de pause.